Internet se ha convertido en una importante fuente de información de los pacientes, que han encontrado en la red grupos de personas que tienen su mismo problema.
Todo comenzó cuando los pacientes empezaron a buscar información adicional a la que le otorgaba el médico. A veces, los diagnósticos tienen nombres extraños que los pacientes rastrean por la red, o buscan más información sobre los medicamentos prescritos.
Los últimos informes publicados por red.es para el Ontsi (los ciudadanos frente a la e-sanidad) y el estudio anual de redes sociales demuestran que casi el 50% de los internautas (que ronda el 62% de la población) utiliza Internet como fuente de información en salud y que el 12,8% de ellos utiliza también las redes sociales con el mismo propósito.
No es de extrañar, por lo tanto, que de los últimos años a esta parte hayan aumentado todo tipo de comunidades y redes sociales en Internet dedicadas exclusivamente a una enfermedad que comparten los usuarios, o a comunidades más amplias donde existe información y foros sobre distintas patologías.
Una de ellas, a nivel mundial, es Crohnology, una red de intercambio de información centrada en el paciente y en las personas con patologías crónicas, especialmente en la enfermedad de Crohn.
El objetivo, como el de la mayoría de estas redes, es aprovechar el conocimiento y la experiencia de los demás y aportando la suya propia para ver qué tratamientos están funcionando mejor en otros pacientes, si son alternativa a los suyos o cuáles se están probando de forma experimental, por ejemplo.
Además de tener un blog, donde publicar distintas cuestiones sobre la enfermedad, hay un apartado de “tratamiento”, donde se ve el tipo de pautas que ha seguido cada paciente en cuanto a alimentación, complementos alimenticios y medicamentos y terapias y su índice de efectividad.
En el País Vasco existe una red similar a la de Crohnology, que es Kronikoen Sarea, centrada principalmente en las emociones de los pacientes y en su salud mental con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
Redpacientes es una web / red social donde hay registrados más de 7.000 pacientes crónicos con 53 enfermedades distintas, en la que participan también los familiares y los profesionales y donde pueden conocer más su enfermedad y controlar su evolución.
Se divide en tres principales apartados, uno para conocer más acerca de la enfermedad, con un listado de patologías y donde se puede hacer todo tipo de preguntas, otro apartado para compartir su experiencia con otros pacientes, y el último, un apartado para medir todo aquello que condiciona su enfermedad. Todo esto, además, se conecta vía app para que el paciente haga un seguimiento constante.
Las comunidades de pacientes que están más representadas en esta red social son las de esclerosis múltiple y fibromialgia (ambas con más de 1.100 miembros), artritis reumatoide, lupus, espondilitis anquilosante y enfermedad de Crohn.
La frase “estar de médicos” es una de las más temidas para pacientes crónicos. Tener que visitar a uno y otro doctor a veces da miedo al paciente, porque el médico se le presenta como una figura lejana, que no padece lo mismo que él. Patients like me tiene como objetivo conectar a todo tipo de pacientes y convertirse en su red social, para expresar sus miedos y conectar con personas que sienten lo mismo que ellos.
Esta comunidad virtual también tiene en común con las ya mencionadas anteriormente el poder comparar los tratamientos y su eficacia, los síntomas y consultar cualquier tipo de duda que surja sobre la enfermedad, con el añadido de noticias publicadas a nivel científico y gran cantidad de vídeos subidos a Youtube.
Si hasta ahora hemos mencionado las redes sociales de pacientes con Crohn y comunidades genéricas para distintos tipos de patologías crónicas, también existe una red social exclusiva para personas con diabetes, tudiabetes.org.
La web tiene sus apartados específicos para personas con diabetes tipo 1 y otra para los de tipo 2. También cuenta con una sección de novedades en tecnología para combatir la enfermedad, foro dentro de la comunidad, posibilidad de compartir y expresar las emociones y experiencias y cuestiones sobre la alimentación a seguir. A su vez, dispone de un chat para una comunicación más directa entre pacientes.
Por supuesto, todas las mencionadas aquí no son las únicas redes sociales y comunidades virtuales para pacientes. Es cuestión de cada uno buscar la que sea más adecuada, con la gran ventaja de que, una vez dentro, se eliminará todo el ruido de información del Internet genérico gracias a una selección muy concreta del contenido. Estar en comunidad y compartir experiencias cuando se padece una enfermedad es una de las mejores terapias.
LINK: http://www.consalud.es/saludigital/seedigital.php?id=119&revista=11
