Más de 3 millones de personas en España y un 7 por ciento de la población mundial padece alguna de las casi siete mil enfermedades raras actualmente conocidas.
Estas patologías tienen como consecuencia dolencias crónicas graves que pueden manifestarse en una persona desde su nacimiento y durante la edad adulta. El 80% de las enfermedades raras se consideran de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad.
Dado la incidencia y la gravedad de esta problemática, Grupo SSG en su incesante actividad dirigida a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen algún tipo de enfermedad y de sus familiares, se suma al objetivo marcado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que a través del lema «Juntos por una mejor calidad de vida», pretende concienciar, informar y sensibilizar a la población sobre la importancia de lograr una verdadera integración de este colectivo, así como fomentar la inversión tanto pública como privada en la investigación de las patologías.
En su labor diaria, SSG conoce cómo las personas afectadas deben hacer frente cada día a dificultades como la falta de información, la intensa espera hasta obtener el diagnóstico correcto o los continuos problemas de integración social, escolar y laboral, entre otras. Además de todo esto, cabe destacar que estas enfermedades presentan una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían, no sólo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro en función del grado de afectación y de la evolución de la misma. Resulta fundamental en este sentido, tener en cuenta que la problemática no solo influye en las vidas de las personas afectadas, sino que tienen un gran impacto en la vida de sus familiares y en su entorno más cercano.
La mejora de numerosos aspectos relacionados con las enfermedades raras pueden fomentar de forma significativa el bienestar de estas personas. El acceso a la terapia física, la investigación de productos que faciliten su día a día, la mejora de la fase de diagnóstico o el incremento de ayudas para los familiares son solo alguno de ellos.
