Enfermedades raras, ¿poco atractivas para laboratorios?
El pasado 28 de febrero nos unimos a la lucha de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el Día Mundial de estas patologías minoritarias que afectan a una de cada 2.000 personas. En este día, Feder proclamó la necesidad de impulsar la investigación de estas patologías bajo un enfoque integral y de trabajo en red. Sin embargo, ¿son las enfermedades raras poco atractivas para los laboratorios a pesar de que existen entre 5.000 y 7.000 distintas?
Todo sería distinto si la investigación científica en enfermedades raras se considerara una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado; de esta forma se lograría promover el interés de las empresas por apoyar estos proyectos, que actualmente son la única esperanza que tienen las personas con enfermedades poco frecuentes.
Además, el desarrollo de medicamentos específicos es muy caro: Feder asegura que la inversión media por fármaco es de 1.500 millones de euros y tardan alrededor de 13 años en llegar a comercializarse. En Europa sólo hay 95 medicamentos autorizados y en España solo se venden 53.
Unido a esto, y para avanzar en el estudio de estas enfermedades, sigue siendo un auténtico reto obtener información actualizada y fiable sobre los proyectos de investigación existentes y coordinar así los esfuerzos entre las diferentes iniciativas de financiación pública y privada de unos y otros organismos nacionales e internacionales.
Asimismo, muchos de los actuales proyectos de investigación se encuentran al margen de la financiación pública estatal y consiguen subsistir gracias a fondos europeos o recursos procedentes de convocatorias de Fundaciones y Obras Sociales. En los últimos años han surgido diferentes campañas e iniciativas de captación de fondos vinculados a centros de investigación pertenecientes a universidades que buscan a través del crowdfunding y los microdonativos poner en marcha investigaciones específicas.
Como conclusión, la Federación Española de Enfermedades Raras ha denunciado la escasez de recursos destinados a investigación, si bien según la ley de Presupuestos Generales del Estado, España destinó 274 millones de euros en investigación sanitaria en 2015, de los cuales solo 13 millones se asignaron a estas enfermedades minoritarias. ¡Tomemos conciencia y solidaricémonos con quienes las padecen apoyando sus necesidades!
