Servicios Sociosanitarios Generales (SSG) incide en la divulgación y sensibilización con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha convertido en una de las efemérides de referencia en relación con la necesidad de investigar e innovar en nuevas áreas sanitarias para lograr tratamientos eficaces para las denominadas enfermedades raras, aquellas que afectan a cinco de cada 10.000 personas, según los criterios de catalogación de la Unión Europea (UE). Servicios Sociosanitarios Generales (SSG) se suma a la celebración de este Día en consonancia con su objetivo de informar, divulgar y sensibilizar sobre aspectos de interés y relevancia en materia sanitaria y de salud de las personas.
Desde la perspectiva médica, asegura la Federación Española de Enfermedades Raras, estas dolencias se caracterizan por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.
Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples. Se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Servicios Sociosanitarios Generales, en su área asistencial, comprueba cada día la importancia de trabajar no sólo con las personas que se ven afectadas por alguna de estas patologías, sino también con sus familias a través de proyectos y servicios destinados a mejorar calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
SSG comparte la visión global que la Federación Española y los propios afectados demandan de su situación. Una visión global que ha de llevar a una nueva manera de entender la Salud Pública, como es lógico no se trata de desarrollar un estrategia particular para cada afección, pero sí un enfoque global que permita dar visibilidad pública y sanitaria a los pacientes y sus familias.
No en vano, en la mayoría de los casos de este tipo de dolencias el acompañamiento y orientación familiar son fundamentales para abordar adecuadamente estas afecciones, y mitigar así la sensación de aislamiento y desorientación que se da en prácticamente en todas las fases de estas enfermedades.
